Mijn persoonlijke verhaal met kanker

Mijn verhaal met kanker begon in 2007. Ik was toen 26 jaar, volop bezig met het leven, met een gezin en mijn twee jonge kinderen van toen 4 en 2 jaar. Nooit had ik kunnen bedenken dat deze ziekte zo’n grote impact zou hebben op mijn eigen leven en dat van mijn familie. Alles begon toen ik een knobbeltje in mijn rechterborst ontdekte. Bij de controle stelde de huisarts me gerust. Volgens hem was ik daarvoor nog veel te jong en zou het vanzelf wel verdwijnen. Maar na een paar weken was er niets veranderd. Ik besloot terug te gaan naar de huisarts, die mij dit keer doorverwees naar het ziekenhuis voor een echo.

Tijdens de echo merkte ik al snel dat de echoscopist zich zorgen maakte, en ik werd direct doorverwezen naar de chirurg. Ondanks de alarmbellen bleef ik hoop houden dat het loos alarm zou zijn. Aanvankelijk leek de chirurg ook niet te vermoeden dat het ernstig was omdat het knobbeltje los zat. Toch besloot hij voor de zekerheid een punctie en een mammografie te laten doen. Hoewel er twijfels bij me opkwamen, bleef ik positief. Maar de avond voor de uitslag sloeg de onzekerheid toe. Het knobbeltje werd immers niet kleiner.

Bij de afspraak met de chirurg bleek mijn grootste angst werkelijkheid. Het was inderdaad borstkanker. Op dat moment leek de wereld even stil te staan. Niet wetend wat me te wachten stond, er gingen zoveel  emoties en gedachten door me heen. Hoe moest het nu verder met mijn gezin, met twee kleine kinderen?  Ik verliet verslagen het ziekenhuis. In de auto op weg naar huis vroeg ik me af hoe ik dit iedereen zou vertellen, terwijl ik het zelf nog nauwelijks kon bevatten.

Mijn manier om met dit nieuws om te gaan was door onmiddellijk alles te regelen voor het geval ik er niet meer zou zijn, ook al was er op dat moment nog geen enkele duidelijkheid of zekerheid over wat er precies zou gaan gebeuren.  Binnen een paar weken werd duidelijk dat er een borst besparende operatie zou plaatsvinden, tenzij er tijdens de operatie aanwijzingen waren dat een volledige borstamputatie noodzakelijk was. Ook zouden mijn okselklieren worden onderzocht. De dag vóór de operatie werd een vloeistof ingebracht om te zien welke klieren betrokken waren, maar tijdens de operatie bleek dit niet volledig zichtbaar. Daarom besloten ze alle klieren te verwijderen, gezien mijn jonge leeftijd en de agressieve vorm van  kanker. Gelukkig was er geen sprake van uitzaaiingen in de okselklieren.

Na de operatie volgde een zware behandelingsperiode: zes chemokuren en 33 bestralingen. Het was een intense tijd, zeker met twee kleine kinderen. Maar juist zij waren mijn grootste motivatie. Hun zorgbehoefte gaf structuur in ons leven, wat ontzettend belangrijk was te midden van de chaos van mijn ziekte. Gelukkig was ik van de chemo alleen op de dag zelf ziek en misselijk. De volgende dag voelde ik me weer sterk genoeg om voor mijn kinderen te kunnen zorgen. Daar was ik enorm dankbaar voor, want van tevoren weet je niet hoe je lichaam zal reageren op zulke behandelingen.

De bestralingen vond ik echter zwaar, vooral omdat ik al een chemotraject achter de rug had. Elke werkdag moest ik met de taxi een lange rit maken naar het bestralingscentrum, zeven weken lang. Het was intens, en ik voelde enorme opluchting toen dit hoofdstuk werd afgesloten.

Na deze behandelingen volgde een korte rustperiode van enkele maanden. Tijdens deze periode kregen wij als gezin ook nog onverwachts te maken met het verlies van een dierbare, wat deze tijd nog extra zwaarder maakte . Mijn verhaal met kanker was echter nog niet ten einde. Er moest aanvullend onderzoek worden gedaan om vast te stellen of er sprake was van een erfelijkheid. Dit betekende dat mijn verhaal met kanker nog verder ging.

 

 

                                                                       erfelijkheid 

 

Bij het Erasmus Ziekenhuis begon alles met een screening, gevolgd door bloed- en familieonderzoek. Tijdens de daaropvolgende afspraak zouden we de uitslag krijgen. Tot dat moment was het alleen mijn strijd met kanker. Ik wilde er niet aan denken dat dit niet alleen mij, maar ook anderen in mijn familie zou treffen. Op de dag van de uitslag kregen we echter te horen dat ik erfelijk belast was  met het BRCA1-gen. Vanaf dat moment was het niet langer alleen mijn verhaal, maar ook dat van mijn familie, inclusief mijn zoon en dochter. Die diagnose sloeg in als een bom. Kanker krijgen is al zwaar, maar te horen dat je erfelijk belast bent en dat dit gevolgen heeft voor je dierbaren, is het nieuws dat niemand wil ontvangen.

Ik had tijd nodig om dit nieuws te verwerken. Tegelijkertijd voelde ik een enorm schuldgevoel richting mijn kinderen, ook al kon niemand hier iets aan doen. Het hele gebeuren voelde onwerkelijk voor ons allemaal. Bovendien waren er nog veel vragen: van welke ouder kwam deze erfelijke belasting? En droeg mijn zus het gen ook? Ik kreeg de moeilijke taak om mijn familie in te lichten. Voor mezelf moest ik nadenken over hoe ik mijn risico op ziekte kon verkleinen. Zou ik mijn borsten preventief laten amputeren, of kiezen voor regelmatige controles zoals MRI-scans of mammografieën? En wanneer moest ik mijn eierstokken laten verwijderen? Gelukkig was dat laatste voorlopig nog niet nodig; tot mijn 35e hoefde ik die keuze niet te maken. Elke optie had zijn eigen voor- en nadelen, en het maken van die beslissingen was ontzettend moeilijk.

Ik merkte bovendien dat anderen vaak een mening hadden over mijn situatie en de keuzes die ik moest maken. Deze meningen kwamen niet altijd overeen met mijn eigen inzichten en beslissingen. Soms ontstond er daardoor onbegrip, vaak door een gebrek aan kennis over het BRCA-gen. Het was voor mij belangrijk om trouw te blijven aan mijn eigen keuzes, los van de meningen van anderen. Nadat ik mijn zus en vader had geïnformeerd, besloten zij zich ook te laten testen. Het bleek dat mijn zus eveneens erfelijk belast was. Tijdens haar onderzoeken werd ontdekt dat ze borstkanker had. Gelukkig werd dit op tijd ontdekt; de tumoren die gevonden werden, had ze anders nooit opgemerkt. Wat volgde was een zwaar ziekteproces, met momenten van zowel hoop als tegenslag. Mijn vader bleek gelukkig niet erfelijk belast te zijn.

Daarna ondergingen ook mijn moeder, opa, oma en tante onderzoeken. Hieruit bleek dat zowel mijn moeder als mijn opa drager waren van het gen. Dit nieuws zette onze hele familie op zijn kop. Iedereen moest er op zijn eigen manier een plek voor zien te vinden.

Onze kinderen waren nog jong, en we wilden hen niet onnodig belasten. Toch voelden zij, ieder op hun eigen manier, dat er iets aan de hand was. Het ene kind begreep meer van de situatie dan het andere. Als ouders was het een zoektocht naar hoe we hiermee moesten omgaan. Voor ons als volwassenen was het al moeilijk om alles te bevatten, laat staan voor onze kinderen. Het was een proces waarin we samen onze weg moesten vinden.

 

 

                                                        volledige borstamputatie

In 2010 besloot ik om beide borsten te laten amputeren vanwege de grote kans dat de kanker terug zou komen. De halfjaarlijkse MRI-scans en mammografieën werden voor mij een enorme belasting. Mijn borsten voelden niet langer als een vertrouwd deel van mijn lichaam, maar als een bedreiging. Na een zware operatie, waarbij zowel een amputatie als een borstreconstructie plaatsvonden, kon ik beginnen met herstellen. In de periode daarna werden de expanders geleidelijk opgevuld, zodat in een tweede operatie de siliconen geplaatst konden worden. Toen dit achter de rug was, kon ik mijn leven langzaam weer oppakken, met steeds minder controles. Maar terwijl het voor mij naar de achtergrond leek te verdwijnen, bleef het een grote rol spelen bij mijn moeder en zus. Bij mijn moeder was de ziekte gelukkig nooit tot uiting gekomen, maar zij koos er uit voorzorg voor om een borstamputatie te ondergaan en haar eierstokken te laten verwijderen. Bij mijn zus liep het helaas anders. Na haar chemobehandeling kwam de tumor terug. De chemo had niet het gewenste effect gehad. Er volgde opnieuw een operatie, waarna ze bestraald zou worden. Dit was het enige wat de artsen nog voor haar konden doen, een boodschap die zowel bij ons als mijn zus behoorlijk hard aankwam. Voor ons allemaal was het een ontzettend moeilijke en onzekere tijd. Welke kant zou het opgaan? Hoe moesten we hiermee omgaan? Nadat de bestralingen waren afgerond, moest mijn zus erop vertrouwen dat de kanker nu weg zou blijven. Langzaam probeerden we als familie het leven weer op te pakken. Ieder van ons ging verder, met een eigen verhaal en de bijbehorende strijd die deze ziekte met zich meebracht. Het leven was voor niemand meer hetzelfde.

 

                                                               Mijn vader 

In 2012 kregen wij het volgende te verwerken met de ziekte kanker. Mijn vader was thuisgekomen na zijn vakantie, waarbij hij koorts had die met antibiotica maar niet over wilde gaan. Hij dacht zelf dat hij tijdens zijn vakantie waarschijnlijk iets had opgelopen. Op een dag belde hij mij op met de mededeling dat er kanker was ontdekt in zijn darmen en dat hij niet meer beter zou worden. Op dat moment voelde ik allerlei emoties door mij heen gaan. Alles was nog zo vers van mijzelf, mijn zus en mijn moeder, en nu trof het ook nog mijn vader. Dit enorme nieuws moesten wij als familie ook weer een plek gaan geven, hoe moeilijk dat ook was. Hij kreeg nog chemo om zijn leven enigszins te verlengen, maar langzaam aan zag je hem steeds verder achteruitgaan. Hij bleef nog lange tijd aan het werk, zelfs toen zijn lichaam al begon af te takelen, tot dat het op een gegeven moment echt niet meer ging. Je zag hem steeds magerder worden, en op een bepaald moment kwam hij op bed te liggen, niet meer in staat om op te staan. Hem zo te zien aftakelen was ontzettend moeilijk en pijnlijk voor iedereen. In een kort ziekteproces van ongeveer een jaar is hij in 2013 uiteindelijk thuis overleden op 59-jarige leeftijd. Dit was absoluut niet de leeftijd waarin ik ooit had verwacht hem te gaan verliezen. Zijn ziekteproces heb ik als heel verdrietig en zwaar ervaren, het ging allemaal zo ontzettend snel. Ik had nog zoveel willen zeggen en vragen aan hem, maar helaas was hier niet meer de tijd of de gelegenheid voor. Het werd een periode van rouw voor ons, waarin we dit  verlies een plek moesten zien te gaan geven in ons leven. 

 

                                                                Eierstokken

In 2017 werd duidelijk dat mijn eierstokken voor mijn 38e levensjaar verwijderd moesten worden, omdat er ook daar de kans op kanker bestond. Als de ziekte zich zou ontwikkelen, zou het te laat zijn. Daarom werd geadviseerd deze preventief te laten verwijderen. Ik nam deel aan een proefstudie in het Erasmus MC waarbij mijn eileiders gedeeltelijk werden verwijderd. Dit was om te voorkomen dat ik direct in de overgang zou raken, omdat dat ook lichamelijke gevolgen kon hebben. De artsen probeerden dit proces dan ook zo lang mogelijk uit te stellen. Na onderzoek van het verwijderde weefsel bleek echter dat er onrustige cellen aanwezig waren. Hierdoor kreeg ik alsnog het advies om mijn eierstokken volledig te laten verwijderen, omdat deze cellen zich tot kanker konden ontwikkelen. Ik herstelde gelukkig hier snel van. Helaas kwam ik hierdoor wel versneld in de overgang, maar gelukkig heb ik daar niet al te veel last van.

 

 

                                                         Tweede keer borstkanker

In 2019 voelde ik weer een knobbeltje in mijn borst, dit keer links. Ik wist meteen: dit is niet goed. Na onderzoek bleek het inderdaad weer kanker te zijn. Ondanks de amputatie die ik eerder had laten doen, was er toch weer een tumor ontstaan. Ze maakten een scan om te checken of het niet was uitgezaaid. Gelukkig was dit niet het geval. Dit keer wist ik wel een beetje wat me te wachten stond, wat ervoor zorgde dat ik wat rustiger aan mijn ziekteproces begon. Het was inmiddels al 12 jaar geleden sinds de eerste keer borstkanker. Inmiddels waren er wel wat dingen veranderd in de behandeling. Ik kreeg eerst chemo, daarna een operatie om te kijken of de tumor geslonken was. Ook waren er minder bestralingen nodig, maar de straling waren wel zwaarder.

De behandelingen waren heftig: twee operaties, vijf chemokuren, vijftien bestralingen en daarna nog chemopillen. Die chemopillen moesten omdat er een kleine uitzaaiing zat in de poortwachtersklier. Het hele traject was loodzwaar, vooral omdat er tegelijkertijd zoveel andere verliezen in mijn leven speelden. Ik kreeg trombose in mijn arm door de PIC-lijn, moest bloedverdunners en tromboseprikken nemen, en ook nog een bloedtransfusie ondergaan vanwege de lage bloedlichaampjes. De chemo had m’n lichaam zo uitgeput dat het voelde alsof ik al mijn energie kwijt was. Zelfs een trap oplopen was bijna niet meer te doen. Gelukkig knapte ik wel weer snel op na de bloedtransfusie.

 

Hoe zwaar het ook was, ik bleef alles doen, ook al ging het soms wat lastiger. Mijn wilskracht was enorm en eerlijk gezegd had ik niet veel keus. In 2018, na mijn scheiding, was mijn leven een complete chaos door alle verliezen die op dat moment speelden. Het gekke is, dat die chaos me tegelijk ook hielp om mijn ziekte te kunnen dragen. Ik had gewoon geen tijd om er uitgebreid bij stil te staan, daar was ook geen ruimte voor. Ik was meerdere gevechten tegelijk aan het voeren, en mijn ziekte was daar eentje van en soms zelfs niet eens de belangrijkste.

Gelukkig begon ik dit hele proces met een goede conditie en gebruikte ik, naast de reguliere zorg, ook alternatieve behandelingen. Die combinatie heeft me echt op de been gehouden. de ziekte kanker en alle verliezen hebben veel met me gedaan, zowel lichamelijk als emotioneel. Al die chemo’s, bestralingen en operaties. die hebben wel hun sporen achtergelaten. En het verlies van mijn vrouwelijkheid vond ik ontzettend moeilijk. Maar inmiddels heb ik daar mijn weg in gevonden. Ik kijk nu liever naar wat ik heb bereikt door alles wat ik heb meegemaakt, in plaats van alleen maar te kijken naar wat ik ben kwijtgeraakt.

Mijn leven is door alles echt compleet anders geworden. Kanker en alles wat daarbij kwam kijken, heeft me laten zien wat nou écht belangrijk is in mijn leven. In mijn familie blijft kanker helaas een thema. Wat ik misschien nog wel het lastigste vind, is dat die erfelijkheid nu ook een rol speelt bij onze kinderen. We weten inmiddels dat een van hen het erfelijke borstkankergen ook bij zich draagt. Maar ook daarin proberen we als familie vertrouwen te houden. Soms verdwijnt kanker bij ons naar de achtergrond en soms is het weer volop aanwezig. In de loop der jaren hebben we als familie beetje bij beetje geleerd om ermee om te gaan.

 

 

                                           

                                                                   Mijn moeder

In 2024 kregen we het verschrikkelijke nieuws uit het buitenland dat mijn moeder plotseling was overleden. Haar dood was het gevolg van een val die haar fataal werd door de bloeding die daarbij in haar hoofd was ontstaan. Dit verlies kwam totaal onverwachts en was iets waar we als familie absoluut niet op voorbereid waren. Op slechts 63-jarige leeftijd moesten we afscheid nemen van haar. Net als bij het verlies van mijn vader was dit niet de leeftijd waarop ik ooit had gedacht haar te moeten verliezen. Het was een enorme klap die ons als familie diep raakte en ons leven volledig op zijn kop zette. Het verlies van mijn moeder had zo’n overweldigende impact op mij persoonlijk dat ik uiteindelijk thuis kwam te zitten. Dat verlies haalde ook al mijn andere rouw- en verlieservaringen naar boven, zelfs die waar ik eerder nooit echt de tijd of ruimte voor had genomen. Dit maakte  het hele rouwproces nog extra zwaarder. Het was dan ook echt een moeilijke tijd voor mij. Er kwam niet alleen heel veel emotioneel op me af, maar er moest ook nog eens van alles geregeld worden rondom het overlijden van mijn moeder. Tegelijkertijd moest ik proberen mezelf staande te houden en de energie te vinden om hulp te zoeken. Dit alles terwijl ik de energie al niet meer had. Maar door eerdere verlies ervaringen wist ik dat mijn lichaam eerst weer in balans moest komen voordat ik verder kon. Het was belangrijk voor mij om te blijven praten over het verlies en alle onverwerkte emoties die naar boven kwamen.

Ik merkte al snel dat mijn omgeving verwachtte dat ik al gauw  weer door ging, terwijl mijn lichaam dat simpelweg niet aankon. Het was voor mij vooral belangrijk om de ruimte te krijgen om te rouwen, want de impact zowel fysiek als emotioneel was enorm. Het werd voor mij helaas duidelijk  dat er in mij geval weinig begrip en kennis was over wat rouw en verlies werkelijk met iemand doet. Zonder enige vorm van steun van mijn werkgever werd er van mij verwacht dat ik mijn werk weer zo snel mogelijk  zou oppakken, terwijl ik daar zowel mentaal als fysiek absoluut nog niet klaar voor was. Mijn eigen  ervaring was dat de   de kloof  tussen werknemer en werkgever enorm groot kan zijn dan op dit gebied. Gelukkig kreeg ik volledige steun van mijn huisarts en vond ik de hulp die ik zelf had gezocht. In onze maatschappij is het duidelijk dat er nog veel te verbeteren valt als het gaat om begrip , begeleiding en ondersteuning bij ziekte, rouw en verliezen. 

Met veel rust, gesprekken en met  hulp van de huisarts en acupunctuur ben ik uiteindelijk uit deze periode gekomen. Toch zijn er nog steeds dagen waarop deze verliezen moeilijk blijven, maar langzaam zal het steeds meer een plekje gaan krijgen. Wat mij overkomen is in het leven daar had ik geen controle over, maar hoe ik ermee omging, daar had ik wel invloed op. Dat omgaan met verlies heb ik inmiddels wel geleerd, al blijft het een proces. Met deze ervaringen hoop ik anderen die met de ziekte kanker en met rouw en verlies te maken krijgen tot steun te kunnen zijn en hen te helpen hun eigen weg hierin te vinden.

 

 

Door mijn verhaal te delen hoop ik dat jij er iets uit kunt halen. Misschien geeft het je een beetje kracht, of helpt het je op een andere manier.

Heel veel liefs, Moniek